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Neuer Selbsthilfeverein gegründet

„K.i.s.E.“-Familientreffen wie im vorigen Jahr sollen jetzt auch in Hanstedt stattfinden (Foto: oh)

Verein für „Kinder in schwieriger Ernährungssituation“ bezieht Büro im Hanstedter "Küsterhaus".

mum. Hanstedt. "Wir sind sehr froh, dass wir innerhalb von drei Wochen die kleine Geschäftsstelle im Küsterhaus ausstatten und pünktlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen eröffnen können", sagt Antje Feldtmann-Korn, Vorsitzende des Vereins "Kinder in schwieriger Ernährungssituation" (kurz K.i.s.E.). Der bundesweite Selbsthilfeverein vertritt Familien mit Kindern, die aufgrund schwerer Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes künstlich ernährt werden müssen.
„Im Mittelpunkt stehen die Erkrankungen unser Kinder, der Erfahrungsaustausch unter den Eltern und mit den Ärzten. Dazu gehört auch die gesamte Familiensituation, insbesondere die der Geschwisterkinder“, sagt Lars Heuer. Seine Tochter Laura ist selbst betroffen. Ihr Kinderzimmer glich über Jahre einer kleinen Intensivstation mit Infusionsständer, Pumpen und Überwachungsgeräten. Nach etlichen operativen Eingriffen konnte die künstliche Ernährung bei Laura inzwischen von Infusionslösung auf Sondennahrung und viele kleine Mahlzeiten minimiert und der Alltag normalisiert werden.
Das Büro im Küsterhaus (Am Steinberg 2) wird zunächst jeweils für einen Tag besetzt sein und soll die ehrenamtlichen Vorstände und Mitglieder entlasten. Insbesondere soll der Wissensschatz aus etwa 17 Jahren Erfahrung der Familien, der in diversen Dokumenten bei den ehrenamtlichen engagierten Mitgliedern in ganz Deutschland verstreut liegt, gesichtet und zentralisiert sowie für die Mitglieder zentral abrufbar gemacht werden. „Die Flut von Verbandsinformationen, notwendige Stellungnahmen zu Entwürfen in der Gesundheits- und Pflegepolitik aber vor allem die Bürokratisierung etwaiger Fördermaßnahmen und immer neuer Forderungen nach Berichten über Evidenz jeder auch kleinen Maßnahme, ist für uns ehrenamtliche nach Feierabend nicht mehr zu leisten,“ sagt Jan Hauberg. Er führt die Kasse des Vereins.
Unter dem Motto „Solidarität ohne Grenzen“ findet am Donnerstag, 28. Februar, der internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. „Wir möchten die Gelegenheit nutzen und laden alle Interessenten am heutigen Mittwoch, 27. Februar, zwischen 17 und 19 Uhr zu einer kleinen Eröffnungsfeier ein", sagt Valeska Heuer. Sie wird die kleine Geschäftsstelle zunächst jeden Mittwochvormittag besetzen.
Weitere Informationen zur Arbeit des Vereinsgibt es unter www.kise-ev.de.