as. Klecken. Kimi Sasse aus Klecken mag Baden. Jeden Tag mindestens zwei Mal braucht der Siebenjährige ein Vollbad. Denn im Wasser fühlt er sich wohl. Möchte Kimi baden, zeigt er auf ein Foto am Kühlschrank, auf dem seine Badewanne abgebildet ist. Kimi kann nicht sprechen, wird es vielleicht nie können. Er hat das Kleefstra-Syndrom, eine sehr seltene genetische Störung. In der Folge wurden bei ihm u.a. frühkindlicher Autismus und Epilepsie diagnostiziert.
Seine Familie, sein großer Bruder Mika und seine Eltern Karen und Michael Sasse, hoffen, dass das Leben für Kimi mit einem Autismusbegleithund einfacher wird. Doch dieser besonders ausgebildete Hund kostet 26.000 Euro. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Das stellt betroffene Familien immer wieder vor große Probleme. Zuletzt berichtete das WOCHENBLATT über León Maximilian Angulo Hielscher aus Salzhausen. León hat Asperger-Autismus und eine Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung. Sein Assistenzhund, der Collie "Phönix", ist ihm heute eine große Stütze im Alltag. Das erhofft sich Familie Sasse auch für Kimi.

Hintergrund: Die Schwangerschaft mit Kimi verlief für Karen Sasse ganz normal. Bei der Geburt dann der erste Schock: Kimi hatte sechs Zehen am Fuß. "Damals hat man uns gesagt, dass das vorkommen kann, das sei nicht weiter schlimm", erinnert sich Karen Sasse. Heute weiß sie: Auch das ist eine Folge des Kleefstra-Syndroms. Schon beim Säugling fiel seiner Mutter auf, dass Kimi anders war, als sein großer Bruder. "Beim Stillen hat er nie Blickkontakt gesucht. Er mochte keine körperliche Nähe und war oft wie abwesend." Kimi konnte nicht allein sitzen, sich nicht drehen, nicht krabbeln. Mit acht Monaten hat er mit der Physiotherapie begonnen. "Bis er mit drei Jahren laufen konnte, war es ein weiter Weg." Auch Kimis Sprache entwickelte sich nicht. Trotz Therapie kann er bis heute nur schreien oder quietschen, wenn er sich mitteilen möchte. Als Säugling und Kleinkind wurde Kimi mehrfach umfangreich untersucht. "Man hat uns nur eine Entwicklungsstörung bestätigt, konnte aber nicht sagen, weshalb oder woher", erinnert sich Karen Sasse. Erst 2016 wurde bei Kimi das Kleefstra-Syndrom diagnostiziert.

Durch den frühkindlichen Autismus darf Kimi keine Sekunde aus den Augen gelassen werden. Er neigt zu Autoagressionen, schlägt den Kopf gegen die Wand oder auf den Boden. Kimi erkennt Gefahren nicht, läuft weg. Seine Familie muss ständig aufpassen, dass er sich nicht selbst verletzt. Normale Familienausflüge, z.B. zum Zoo, sind für Kimi derzeit unmöglich. Auch alltägliche Dinge, wie z.B. Einkaufen mit seiner Mutter, stellen Kimi vor große Herausforderungen. Bis vor einem halben Jahr war Kimi deshalb in einer Karre unterwegs. "Aber das ist keine Dauerlösung. Er kann ja laufen, und er möchte gerne laufen", sagt seine Mutter. Hinzu kommen die epileptischen Anfälle. Im vergangenen Jahr war ein Anfall so heftig, dass er mit dem Hubschrauber ins Kinderkrankenhaus geflogen werden musste - der absolute Horror für Kimi, der einen geregelten Tagesablauf und seine gewohnte Umgebung braucht. "Wir sind immer auf der Hut, dass er sich nicht verletzt und bloß nicht ins Krankenhaus muss", sagt Karen Sasse.

Ein Autismusbegleithund würde Kimi helfen, zur Ruhe zu kommen, ist seine Mutter überzeugt. "Und Kimi könnte sich mit ihm freier und sicherer bewegen. Der Hund wäre über eine Leine mit Kimi verbunden - er kann dann nicht ohne Weiteres wegrennen." Der Hund, der mehrere Jahre exakt auf Kimis Bedürfnisse hin ausgebildet wird, könnte Kimis Weglauftendenzen unterbinden, ihn finden, falls er wegläuft, und ihm helfen, sich sicher im Straßenverkehr zu bewegen, hofft Karen Sasse. Vor allem aber könnte er ihm helfen, sich schneller zu beruhigen in Situationen, in denen er Angst hat, unsicher ist, sich nicht verstanden fühlt und wütend oder aggressiv wird. "Kimi liebt Hunde. Als wir von Bekannten mit ihrem Hund besucht wurden, ist er ganz ruhig geworden und hat sich gleich ans Tier gekuschelt", berichtet Sasse.
Ein weiterer Grund, weshalb Kimi einen Assistenzhund benötigt: Derzeit schläft Kimi in einem Gitterbett, doch das wird langsam zu klein für ihn. "Ein Gitterbett für Erwachsene hat 1,80 Meter hohe Gitterstäbe - da schläft Kimi ja wie im Knast. Das möchten wir unbedingt vermeiden", sagt seine Mutter. Weil er nachts einfach aufsteht und herumläuft, braucht er das Gitter. "Zwar ist die Haustür immer abgeschlossen, aber nicht auszudenken, wenn er sich verletzt oder unbemerkt rausgeht", befürchtet Sasse. Der Hund würde sicherstellen, dass Kimi nachts im Bett bleibt, und Alarm schlagen, falls er es verlässt.
"Ein Autismusbegleithund würde insgesamt helfen, die Situation zu entspannen. Er würde Kimi und uns den Alltag erleichtern und das Leben für Kimi sicherer machen", sagt Karen Sasse.

Das Kleefstra-Syndrom
Beim Kleefstra-Syndrom handelt es sich um eine sehr seltene genetische Störung. Es wurde 2009 zum ersten Mal beschrieben, bis heute wurden etwa 114 Betroffene gemeldet. Das Kleefstra-Syndrom zeigt sich bereits im Neugeborenen- bis Kleinkindesalter und geht einher mit geistiger Behinderung, Muskelhypotonie (Mangel an Muskelstärke und Muskelspannung), Entwicklungsverzögerungen und Sprachstörungen. Häufige Folgen der Erkrankung sind auch Herzfehler, Autismus, Epilepsie oder Schwerhörigkeit sowie Verhaltensstörungen (aggressive/emotionale Ausbrüche, selbstverletzendes Verhalten, Schlafstörungen).
Weiterführende Informationen (auf Englisch) gibt es unter www.kleefstrasyndrome.org.

Hilfe für Familie Sasse

Wer Familie Sasse bei der Anschaffung eines Therapiehundes unterstützen möchte, der kann dies mit einer Spende tun:
Spendenkonto Servicehundzentrum e.V.,
Ostsee Sparkasse Rostock,
DE37 1305 0000 0201 1056 16,
Verwendungszweck: Assistenzhund für Kimi.
Auf Wunsch wird eine Spendenbescheinigung ausgestellt.