Mit Zöliakie leben in Jork

Wenn Essen zur Herausforderung wird

Wenn andere unbeschwert ins Bäckerbrötchen beißen können, beginnt für Menschen mit Zöliakie - mit jeder nicht selbst zubereiteten Malzeit - oft ein genaues Abwägen. Auf dieses Schicksal macht der Monat Mai, der weltweit im Zeichen der Zöliakie Aufklärung aufmerksam. 

Was ist Zöliakie und warum sie oft unerkannt bleibt

"Zöliakie ist keine gewöhnliche Unverträglichkeit, sondern eine chronische Autoimmunerkrankung", sagt Constanze Becker, Mitglied der Zöliakie Selbsthilfegruppe Horneburg. "Der Körper reagiert auf Gluten, ein Eiweiß in Weizen, Roggen, Gerste und Dinkel. Die Folge sind Entzündungen im Dünndarm, die langfristig die Aufnahme wichtiger Nährstoffe stören können. Die Symptome sind dabei sehr unterschiedlich und reichen von Bauchschmerzen bis hin zu Müdigkeit. Gerade das macht die Erkrankung oft schwer erkennbar."

Wie unterschiedlich sich die Krankheit zeigen kann, erlebte auch Theresa Voigt mit ihrem Sohn Max. „Er war sehr blass, fühlte sich abgeschlagen, hatte ab und an Bauchschmerzen, saß im Kindergarten nur noch in der Ecke und wollte nicht spielen: das veranlasste uns zum Arzt gehen und das Blut untersuchen zu lassen“, berichtet sie. "Nebenbei wurde auch Zöliakie getestet, und genau dieser Wert war dann auffällig.“

Constanze Becker ergänzt: „Die Symptome reichen von A bis Z. Das Problem ist, dass der Darm Entzündungen entwickelt und die Darmzotten zerstört werden, auch wenn keine Symptome wahrgenommen werden.

Leben mit Zöliakie: Verzicht als Alltag

Die Diagnose bedeutet für Betroffene vor allem eines: ein Leben lang konsequent auf Gluten zu verzichten. Selbst kleinste Spuren lösen Entzündungen aus.

Wie sehr sich das im Alltag zeigt, beschreibt Lotte Becker (13), die Tochter von Constanze Becker: „Alle gehen zum Bäcker und kaufen sich etwas, aber ich habe mich daran gewöhnt, dass ich das nicht kann.“

Max (12) kennt die Situation gut: „Wenn in der Schule für alle Kuchen mitgebracht wird und nichts Glutenfreies dabei ist, kann ich halt nicht mitessen."

Was für andere kleine Situationen sind, bedeutet für Betroffene oft Planung, Verzicht und ständiges Hinterfragen.

Fehlendes Wissen erschwert den Alltag zusätzlich

Auch außerhalb des vertrauten Umfelds wird vieles zur Herausforderung. „Schwierig ist es besonders in den Restaurants, weil eben viele nicht wissen, dass es auch um Kontaminationen geht. In vielen anderen europäischen Ländern klappt es, warum nicht auch hier?“, fragt Theresa Voigt.

Denn es geht nicht nur um die Zutaten, sondern auch um den Umgang damit. „Im Eisladen wird die Waffel oft einfach in die Kugel gesteckt und dann kann ich auch nicht mehr die Kugel essen, wenn die Waffel herausgezogen wurde, da es kontaminiert ist. Dafür haben nicht betroffene Menschen jedoch kaum Verständnis.“

Gerade in öffentlichen Einrichtungen fehlt es häufig an Wissen und Sensibilität. „Zöliakie wird oft als Modeerscheinung abgetan, dabei ist es eine ernsthafte Erkrankung," betont Constanze Becker.

Mehr als nur Ernährung: Teilhabe und Alltag

Für viele Betroffene geht es längst nicht nur um das Essen selbst. Oft bringen sie eigenes Essen mit, essen getrennt von anderen und fühlen sich ausgeschlossen. Dabei ist Essen mehr als reine Nahrungsaufnahme, es bedeutet auch Gemeinschaft.

Der Alltag mit Zöliakie verlangt Aufmerksamkeit, Organisation und immer wieder Erklärungen. Gleichzeitig zeigt sich: Dort, wo Menschen sich informieren, zuhören und Verständnis entwickeln, entstehen neue Möglichkeiten.

Gerade deshalb könnte es ein wichtiger Schritt sein, solche Aspekte bei neuen Projekten stärker mitzudenken. Ein sensibler Umgang mit Ernährung würde nicht nur den Alltag erleichtern, sondern echte Teilhabe ermöglichen, zum Beispiel bei der geplanten Schule in Jork.

Denn am Ende geht es nicht um Verzicht, sondern darum, dass gemeinsames Leben und gemeinsames Essen für alle selbstverständlich werden können.

Mehr Informationen sowie Möglichkeiten der Fortbildung auch für öffentliche Einrichtungen unter www.dzg.de